Personalised medicine vereist FAIR-data

Optimale inzet van personalised medicine gaat gepaard met verzameling en analyse van grote hoeveelheden genetische data. Die data moeten beschikbaar zijn, gecombineerd kunnen worden en van hoge kwaliteit zijn. Dit kan alleen bij gebruik van Findable, Accessible, Interoperable en Reusable ofwel FAIR data.

Jaarlijks wordt in de medische zorg het DNA van duizenden Nederlanders onderzocht. Daardoor begrijpen we steeds beter waarom de ene patiënt ziek wordt en de ander niet of waarom het ene geneesmiddel bij de ene patiënt beter werkt dan bij de andere patiënt. Deze kennis maakt personalised medicine ofwel behandeling-op-maat mogelijk.

Nieuwe DNA-technieken zoals ‘next generation genome sequencing’ en ‘whole genome sequencing’ brengen onderzoek naar relaties tussen DNA-afwijkingen en aandoeningen in een stroomversnelling. Echter, 30 tot 40 procent van de patiënten met een zeldzame ziekte krijgt nog geen eenduidige DNA-diagnose. Ook (kanker)behandelingen-op-maat op basis van de beschikbare DNA-informatie zijn nog beperkt.

Om de kwaliteit van verzameling en analyse van genetische data te verbeteren en om de grote datastromen beter te controleren startte ZonMW in 2019 het FAIR Genomes project. Dat heeft inmiddels geleid tot een werkwijzer om genetische data op een veilige manier en effectief te benutten voor de beste behandeling-op-maat. De werkwijzer is gebaseerd op datamanagement met uitsluitend Findable, Accessible, Interoperable en Reusable of wel FAIR data.

Klik hier voor meer informatie