In Nederland kunnen zwangere vrouwen – als zij dat willen – deelnemen aan prenatale screening op downsyndroom en ze kunnen een 20-weken echo krijgen (het Structureel Echoscopisch Onderzoek). De screening op downsyndroom is in principe op eigen kosten, de 20-weken echo wordt door de zorgverzekeraar vergoed.

 

Het NIVEL heeft onderzocht wat ten grondslag ligt aan de beslissing van vrouwen uit specifieke bevolkingsgroepen om wel of juist niet gebruik te maken van prenatale screening. Aan dit onderzoek deden in totaal dertig zwangere vrouwen mee: zeven Turkse, acht Marokkaanse en vijftien Nederlandse vrouwen jonger dan 24 en/of met een lage opleiding.

 

Uit het onderzoek blijkt dat de vrouwen de keuze om – veelal niet – deel te nemen aan de screening op downsyndroom bewust nemen en daadwerkelijk als persoonlijke keuze ervaren. Terwijl ze de 20-weken echo als standaardzorg zien, als iets waaraan je automatisch deelneemt zonder daar bewust over na te denken.

 

Alle vrouwen uit het onderzoek hadden een zekere kennis over downsyndroom. Volgens het NIVEL is het echter de vraag of deze kennis voldoende is voor een geïnformeerde beslissing. Vaak was namelijk ook sprake van onjuiste vooronderstellingen, zoals de aanname dat het risico op een kind met downsyndroom laag is omdat dit niet in de familie voorkomt. In de afweging om wel of niet aan de screening deel te nemen blijken andere factoren, zoals emoties, een veel grotere rol te spelen. Bijvoorbeeld de angst dat er een andere test nodig is en er iets mis gaat met de zwangerschap.

Mogelijke belemmeringen om deel te nemen aan de screening op downsyndroom werden vaak genoemd als rechtvaardiging achteraf. Bijvoorbeeld de onzekere uitslag van de dure test en het gevoel van een laag risico op grond van leeftijd of familiegeschiedenis. Ook principiële overwegingen tegen abortus worden genoemd, aldus het NIVEL.