De nieuwe Europese regels zijn een reactie op de huidige datastrategie van grote bedrijven als Google, Facebook en Whatsapp. Die strategie kan volgens de Amerikaanse big data-pionier Alexander Pentland , hoogleraar aan het Massachussets Institute of Technology (MIT), worden samen gevat als pakken-wat-je-pakken-kan.  

 

Volgens Pentland is deze strategie op termijn zowel riskant als contraproductief. De betrokken  bedrijven worden kwetsbaar voor enorme datalekken en schade aan bedrijfskritische systemen. Bovendien ondergraaft de ongebreidelde datahonger van grote IT-bedrijven uiteindelijk het maatschappelijk draagvlak voor data-sharing, waardoor ook de positieve inzet van big data in het gedrang komt.

 

Voor de academische biomedische onderzoekscentra, die voor hun research in toenemende mate afhankelijk zijn van grote hoeveelheden patiënten-data, zijn deze ontwikkelingen slecht nieuws. Om consumenten te beschermen wil de Europese Commissie de regels rond informatiedeling en privacy flink aanscherpen. “Dat betekent dat we iedere keer opnieuw toestemming moeten vragen aan de patiënt”, zegt Harry Pijl, programmamanager Staf Raad van Bestuur van UMC Utrecht, in Skipr magazine. “De patiënt ziet ons al aankomen. Dat zou betekenen dat we geen wetenschappelijk onderzoek meer kunnen doen.”  

 

“Die nieuwe Europese regels zijn misschien een reactie op de manier waarop bedrijven als Google en Facebook persoonsgegevens binnen harken”, reageert Ariaan Siezen, teamleider Data Stewardship en productmanager Digital Research Environment. “Maar in de slipstream van het debat over de manier waarop zulke bedrijven met privacy omgaan dreigt nu wel het wetenschappelijk onderzoek ten onder te gaan.”

 

Binnen de Europese Commissie wordt nu gekeken of er binnen de nieuwe privacy-regels uitzonderingsclausules voor biomedisch onderzoek moet komen. Van welk een wezenlijk belang het gebruik van big data inmiddels is voor onderzoekscentra en grote ziekenhuizen blijkt wel uit de toekomstagenda  van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Hierin staat big data-onderzoek expliciet als één van de belangrijkste speerpunten genoemd.

 

Plicht

“Big data links laten liggen kan echt niet”, zegt UMC Utrecht-manager Pijl. “En dat is echt niet alleen vanwege de marktpositie, maar vooral vanwege de plicht die je als aanbieder hebt om nieuwe wegen te zoeken op het gebied van preventie, zodat patiënten niet ziek worden en als ze toch ziek worden de juiste zorg voor de juiste patiënt op het juiste moment te geven.”

 

Dit gevoel van urgentie wordt binnen Radboudumc gedeeld. Siezen: “Eén van onze radiologen heeft gezegd: als we dit niet goed oplossen en niet goed met die sloot aan big data omgaan en de slag naar valorisatie te maken, dan zijn we over vijf jaar klaar en doen als onderzoeksinstituut niet meer mee.”