‘Gebruik medische data groeit explosief’
Op het bureau van Karel van Lambalgen ligt geen papiertje. De ICT-directeur van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft het zorgproces in zijn ziekenhuis twee jaar geleden verlost van alle papier. Artsen, onderzoekers en verpleegkundigen zijn geherprogrammeerd en voeren nu alles in in computers, bij voorkeur in codes in nauwkeurig gedefinieerde vakjes.
Van Lambalgen zal het zelf nooit zeggen, maar de ingenieur van de TU Delft heeft met zijn ICT-collega’s van de andere zeven universitaire medische centra (umc’s) misschien wel meer bijgedragen aan gezondheidswinst dan alle artsen die er werken. Door in zijn eigen ziekenhuis, en samen met de zeven andere umc’s, gestructureerd miljoenen gegevens over patiënten en hun behandeling op te slaan, kan nu intern en ook landelijk onderzoek worden gedaan dat vijftien jaar geleden nog niet voor mogelijk werd gehouden. Uit dat onderzoek kan bijvoorbeeld blijken dat een patiënt anders behandeld moet worden, maar het kan ook helpen bij de zoektocht naar nieuwe medicijnen.
De technische doorbraak die de landelijke samenwerking van umc’s mogelijk heeft gemaakt, is volgens Van Lambalgen de verdere ontwikkeling van ‘Surfnet’, de ICT-motor voor innovatie in het hoger onderwijs en onderzoek in Nederland. Deze maakte het transport van grote hoeveelheden gegevens mogelijk, die nu effectief opgeslagen en gedeeld worden. Dit mag volgens Van Lambalgen niet worden verward met de ‘cloud’. ‘Ook breed gebruik van een private cloud is nog ver weg’, zegt hij met nadruk. ‘Met de umc’s zijn we nu aan de hand van een eerste operationeel gemaakte casus aan het verkennen hoe we private cloud moeten managen.’
De digitalisering heeft er ook bewerkstelligd dat artsen in verschillende centra nu bereid zijn te leren van elkaar, van de ‘best practice’. Bij het inrichten van digitale ondersteuning van zorgprocessen werken umc’s samen. ‘Dat was vroeger ondenkbaar’, zegt Van Lambalgen. ‘Maar dat wil niet zeggen dat alle acht centra identieke ICT-systemen hebben. Dat is ook niet per se wenselijk, want uit verschillen komen ook nieuwe inzichten voort.’ Over de toekomst is Van Lambalgen helder: ‘Vanuit de ICT bekeken zal de hoeveelheid beschikbare data over vijf jaar nog veel groter zijn, waardoor dus ook veel meer analyse mogelijk wordt. Er moet ook veel meer bronmateriaal langer bewaard blijven. Vanuit medisch perspectief wordt over vijf jaar vermoedelijk vaker direct begonnen met een volledig DNA-onderzoek bij vermoeden van zeldzame ziekten. Als de ontwikkelingen doorgaan, is dat tegen die tijd goedkoper dan de patiënt stapje voor stapje te onderzoeken. Dat kan heel goed betekenen dat de kwaliteit van de zorg beter wordt, maar het kan ook betekenen dat een arts zaken ziet die een patiënt — nog — niet wil weten. Of een arts dat dan moet vertellen, is een medisch-ethische discussie. Bij die discussie moet je bijvoorbeeld ook denken aan de opkomende afrekencultuur.’