Gezondheidsraad adviseert over uitbreiding hielprik

Aan het advies ging een uitgebreide maatschappelijke en ethische discussie vooraf, zo blijkt uit het advies. Steeds meer ziekten en aandoeningen kunnen worden opgespoord, maar de screening moet vooraleerst voordeel opleveren voor de pasgeborene, stelt de Gezondheidsraad. Hierbij gaat het om aanmerkelijke gezondheidswinst door vroegtijdige interventies bij ernstige aandoeningen waarvan het natuurlijk beloop bekend is. De Gezondheidsraad vindt het niet wenselijk om niet-behandelbare aandoeningen in het screeningsprogramma op te nemen, zolang niet wetenschappelijk is onderbouwd dat screening aanzienlijke schade door trage, foutieve of invasieve diagnostiek weet te voorkomen. Als voorbeeld noemt de raad de ziekte van Duchenne, waarover te weinig wetenschappelijke evidentie bestaat over de ernst van de nadelen van een late diagnose voor het kind en de voordelen van een vroege diagnose door middel van screening.

Ook tegenover een aantal argumenten vóór een vroege screening van onbehandelbare aandoeningen ziet de Gezondheidsraad nadelen. Zo kunnen de ouders profijt hebben bij een vroege opsporing, omdat het (het latere) diagnostische proces bekort, kan het gezin zich eerder op de situatie aanpassen en kunnen de ouders reproductieve keuzes maken. Maar, zo stelt de Gezondheidsraad, hierdoor wordt het recht van het kind op een open toekomst tekort gedaan. Bovendien kan deze beladen kennis een schaduw over de eerste tijd met een pasgeborene werpen. Omdat de screening niet vanzelfsprekend in het belang van het kind is, zou een uitgebreidere counseling nodig zijn die de huidige geïnformeerde toestemmingsprocedure zeer zou belasten, aldus de raad.

Een andere ethische kwestie is het al dan niet informeren van de ouders over het dragerschap van bepaalde aandoeningen van het kind. De Gezondheidsraad stelt dat hierover niet moet worden gerapporteerd aan de ouders, omdat het belang van het kind om later zelf te beslissen over wel of niet willen weten zwaarder weegt, dan eventuele reproductieve keuzes van de ouders. In de afgelopen jaren werd het dragerschap van sikkelcelziekte gemeld aan ouders, maar dat moet niet meer gebeuren, vindt de Gezondheidsraad.