9 juli 2013

Gezondheidsraad pleit voor betere diagnostiek ziekte van Lyme

 

De Kamer wendde zich tot de Gezondheidsraad naar aanleiding van het burgerinitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. In het rapport ook veel aandacht voor diagnostiek van de ziekte.

Voor een beslissing over de behandeling moeten laboratoriumtests, en dan vooral antistoftests, zoveel mogelijk uitsluitsel bieden. De Raad stelt vast dat dit niet altijd gemakkelijk is. Bij een recente infectie zijn antistoffen nog niet aangemaakt, zodat de test deze ook nog niet kan aantonen. En toont een test wél antistoffen aan, dan betekent dit niet per se dat de lymebacterie nog actief is. Antistoffen blijven jaren in het bloed aantoonbaar, ook als de bacterie allang verdwenen is. Er is dan ook grote behoefte aan een test die kan laten zien of een infectie actief is of niet. Een ander punt is dat er verschillende antistoftests worden gebruikt. Ook zijn er nog andere typen tests in omloop. Het gevolg: soms tegenstrijdige resultaten. Laboratoria moeten dan ook geaccrediteerd zijn en consistent dezelfde gevalideerde tests gebruiken, aldus de Gezondheidsraad. Voor het integrale rapport: klik hier. Voor de bijbehorende achtergrondstudies: klikhier.

Dé lymepatiënt bestaat niet. Vroeg herkende lymeziekte na een tekenbeet is vaak effectief te behandelen met een antibioticakuur. Complexer wordt het wanneer patiënten een latere, ernstiger fase doormaken, of last hebben van aanhoudende klachten die niet uniek zijn voor deze ziekte, zoals vermoeidheid. Daarom is een gedifferentieerde aanpak nodig, met per patiëntgroep een afgestemde behandeling. Heeft iemand na een tekenbeet een kenmerkende ‘rode ring’ op de huid, dan is infectie met de lymebacterie een feit en is een antibioticakuur aangewezen. Is er al sprake van uitbreiding naar bijvoorbeeld het zenuwstelsel (neuroborreliose) of de gewrichten (Lyme-artritis), dan zijn antibiotica ook geïndiceerd. Houden de symptomen aan, dan kan eventueel nogmaals een kuur worden gegeven.

Patiënten kunnen ook aanhoudend last hebben van niet-kenmerkende klachten, zoals moeheid of hoofdpijn. Dan wordt nog wel eens langdurig antibiotica gegeven. Onderzoek laat echter geen effect zien in vergelijking met kortdurend gebruik. Volgend jaar komen meer onderzoeksresultaten beschikbaar.

Als iemand met niet-kenmerkende klachten al eerder voor lymeziekte is behandeld, dan kan de arts nogmaals een korte antibioticakuur geven, maar ook andere, meer ondersteunende behandelmogelijkheden exploreren. Dit geldt ook als iemand niet eerder is behandeld, maar er wel antistoffen zijn tegen de lymebacterie. De klachten kunnen dan verband houden met lymeziekte, al is dat niet zeker. Antibiotica zijn niet zinvol bij iemand die niet eerder voor lymeziekte is behandeld en bij wie geen antistoffen worden gevonden. De klachten hebben dan zeer waarschijnlijk geen link met lymeziekte. Wel is een zorgvuldige exploratie nodig van de klachten, en van de manier om de patiënt zo goed mogelijk te helpen.

Voor een beslissing over de behandeling moeten laboratoriumtests, en dan vooral antistoftests, zoveel mogelijk uitsluitsel bieden. Dat blijkt niet altijd gemakkelijk. Bij een recente infectie zijn antistoffen nog niet aangemaakt, zodat de test deze ook nog niet kan aantonen. En toont een test wél antistoffen aan, dan betekent dit niet per se dat de lymebacterie nog actief is. Antistoffen blijven jaren in het bloed aantoonbaar, ook als de bacterie allang verdwenen is. Er is dan ook grote behoefte aan een test die kan laten zien of een infectie actief is of niet. Een ander punt is dat er verschillende antistoftests worden gebruikt. Ook zijn er nog andere typen tests in omloop. Het gevolg: soms tegenstrijdige resultaten. Laboratoria moeten dan ook geaccrediteerd zijn en consistent dezelfde gevalideerde tests gebruiken.

Een gedifferentieerde behandeling is dus nodig, met een verbeterde diagnostiek als basis. Een netwerk van gespecialiseerde behandelcentra kan de herkenning en behandeling van lymeziekte verder verbeteren. Betere (na)scholing van artsen kan ook nodig zijn, net als eenduidige informatievoorziening aan het publiek. Dat is in het belang van patiënten – inclusief patiënten bij wie de klachten uiteindelijk niet met lymeziekte in verband gebracht kunnen worden. Ook zal dit artsen en patiënten helpen om vanuit gedeelde uitgangpunten te overleggen over een passende behandeling.