In de brief aan minister Schippers onderschrijft IKNL het beeld dat barrières in wet- en regelgeving zo veel mogelijk beperkt dienen te worden om verdere ontwikkeling van “personalized medicine” in Nederland te kunnen bespoedigen. “Synchronisatie van wet- en regelgeving die betrekking hebben op wetenschappelijk onderzoek kan daarbij worden gezien als een belangrijk uitgangspunt”, aldus Huijgens.

Meer specifiek geldt voor IKNL dat groot belang wordt gehecht aan het mogen gebruik van een gepseudonimiseerde vorm van het Burgerservicenummer ten behoeve van wetenschappelijk en medisch statistisch onderzoek. Momenteel is die bevoegdheid - kort gezegd – uitsluitend voorbehouden aan “zorgaanbieders” in de zin van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Diverse organisaties die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en statistiek voldoen op dit moment niet aan deze omschrijving met alle gevolgen van dien.

 Synchronisatie en verruiming van wet- en regelgeving draagt bij aan de mogelijkheid tot unieke identificatie van natuurlijke personen wat op haar beurt bijdraagt aan een hogere betrouwbaarheid en kwaliteit van medisch wetenschappelijk onderzoek en statistische analyses. Om die reden pleiten BBMR, PSI, Federa, Coreon en IKNL voor het bevorderen van “toekomstbestendige” wetgeving.’

Klik hier voor meer informatie, met tevens een link naar de diverse brieven aan de informateur.