Het ministerie van VWS heeft de expertisecentra aangewezen in academische ziekenhuizen, schrijft het Parool. Voor de dagelijkse zorg gaat de patiënt naar de eigen arts, voor de jaarlijkse controle naar expertisecentrum, waar artsen ook terecht kunnen met vragen. De centra moeten ook gaan samenwerken met experts in het buitenland.

 

Er zijn circa zevenduizend zeldzame ziekten in Nederland. Zeldzaam is een aandoening als maximaal 1 op de 2000 mensen die heeft. Bijna een miljoen mensen heeft een zeldzame ziekte, van licht tot zwaar; dat zijn meer mensen dan bijvoorbeeld patiënten met diabetes.