Onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) onderzochten voor het eerst op deze schaal de gevolgen die de lange wachttijd heeft voor de patiënt en diens familie. Het blijkt dat de gevolgen variëren van ontwikkelingsachterstand en psychische klachten tot onnodige pijn en operaties.

 

Het onderzoek van het UMCG is onderdeel van een groter project om zeldzame ziekten bekender te maken, met het Erfocentrum als penvoerder en gefinancierd door het Innovatiefonds. Die bekendheid is nodig omdat er in Nederland maar liefst één miljoen mensen een zeldzame ziekte heeft. De onderzoeksresultaten afkomstig van 1172 vragenlijsten en 14 diepteinterviews, laten zien dat naar schatting ruim 200.000 patiënten meer dan twintig jaar wachten op de juiste diagnose.

 

De VSOP zet zich, met andere organisaties, in voor snellere diagnose. Zo ontwikkelde de VSOP samen met het Erfocentrum E-learnings voor artsen om eerder aan de slag te kunnen met het 'niet-pluis' gevoel, zette de VSOP de website diagnosewijzer.nl op en pleit de VSOP al jaren voor betere DNA tests en uitbreiding van de hielprik.

 

Klik hier voor meer informatie bij de bron.