De Patiëntenbeweging trekt aan de bel. Bij 5 tot 10 % van alle mensen met kanker speelt erfelijkheid een rol bij het ontstaan van de ziekte. In veel gevallen krijgt iemand met een erfelijk verhoogde kans op kanker ook daadwerkelijk de ziekte. Als iemand weet dat hij erfelijk of familiair belast is, kan hij zich preventief laten screenen. Kanker is beter te behandelen als het vroegtijdig wordt ontdekt.

Bij ruim 30 % van de ondervraagden verwijst de arts pas door naar een afdeling of polikliniek klinische genetica nadat de patiënt daarnaar gevraagd heeft.  Niet iedereen die in aanmerking komt voor erfelijkheidsonderzoek vraagt zelf om een verwijzing. Dit blijkt uit onderzoek onder meer dan 550 (ex-)kankerpatiënten en naasten, waarvan 170 erfelijk belast zijn.

 

"Een zorgverlener moet het onderwerp erfelijkheid vaker ter sprake brengen in de spreekkamer," vindt Anemone Bögels, directeur van Levenmetkanker. "Als blijkt dat erfelijkheid mogelijk een rol speelt, is doorverwijzing naar een klinisch geneticus voor verder onderzoek aan de orde. Dit is niet alleen in het belang van de patiënt maar ook voor zijn familieleden. Zij kunnen, als er sprake is van erfelijke belasting, zich dan beraden over mogelijk erfelijkheidsonderzoek."

 

Het probleem met onvoldoende doorverwijzingen speelt zich af in zowel ziekenhuizen als in de eerstelijn. Huisartsen die behoefte hebben aan nascholing op het gebied van erfelijkheid kunnen de geaccrediteerde  ’StiP Cursus Erfelijke kanker in de spreekkamer’ volgen van het Nederlands Huisartsen Genootschap. Levenmetkanker heeft, vanuit het perspectief van de patiënt, bijgedragen aan de totstandkoming van deze nascholing.