Uit een op 9 november uitgebracht persbericht blijkt dat de VKGN zich al langere tijd zorgen maakt over de begeleiding bij en kwaliteit van deze zogenaamde direct-to consumer genetische testen.

 

Niet alleen de informatie over en betrouwbaarheid van de test, maar ook het gebrek aan begeleiding voor en na de test baart de vereniging zorgen.  Volgens de vereniging is de kans groot dat mensen zich zonder voorbereiding en voorkennis aan zo’n online DNA-test wagen en onvoldoende stilstaan bij de mogelijke gevolgen. Sommigen zullen dan onterecht een geruststellende boodschap krijgen en dat is gevaarlijk.

 

Directe aanleiding voor de melding zijn de resultaten van een test die een DNA-docent Marc van Mil van het UMC Utrecht samen met een bevriende vrouwelijke biologiedocente, liet uitvoeren met als doel er in hun onderwijs aandacht aan te besteden. Beiden stuurden hun DNA naar iGene. De vrouw wist dat zij drager is van een BRCA1-mutatie. Deze mutatie geeft haar een sterk verhoogde kans op borstkanker. De ‘genenpaspoort’-app van iGene meldde voor haar echter een verlaagde kans op borstkanker, waarna er een aantal leefstijladviezen volgden om haar te helpen borstkanker te voorkomen.

 

Volgens de DNA-docent claimt iGene ten onrechte dat ze het risico op borstkanker meet: ze mist deze levensbedreigende mutatie. Bovendien was er verontwaardiging om dat iGene suggereerde dat gezonder leven deze erfelijke vorm van borstkanker zou kunnen voorkomen.

 

De VKGN heeft de inspectie gevraagd om de werkwijze en communicatie van iGene kritisch te onderzoeken.

 

Klik hier voor meer informatie.