Van steeds meer mensen zijn genoomdata (gegevens over hun genetisch profiel) beschikbaar. Deze data zijn een waardevolle informatiebron voor de ontwikkeling van personalised medicine (behandeling op maat). Zo kan beter rekening worden gehouden met erfelijke verschillen in reactie op medicijnen en is een tijdige diagnose van zeldzame aandoeningen beter mogelijk. Probleem is dat data niet altijd op een eenduidige manier zijn verzameld en opgeslagen. Daardoor zijn ze niet altijd geschikt voor vergelijking en hergebruik.

 

De werkgroep Datamanagement van het onderzoeksprogramma Personalised Medicine onderzoekt de hiaten: hoe ziet het proces rond het verzamelen en verwerken van genoomdata eruit, en waar zitten de gaten?

 

Er zijn in totaal tot 128 hiaten in beeld gebracht, waaronder ethische en juridische aspecten rond informed consent,  en educatie en voorlichting. Op basis van de analyse gaat een nationaal consortium met deelnemers uit alle geledingen een werkwijzer voor datamanagement maken.

 

In het Onderzoeksprogramma Personalised Medicine zoeken KWF Kankerbestrijding, Zilveren Kruis en ZonMw samen uit hoe de razendsnelle ontwikkelingen op het terrein van next generation genome sequencing sneller bij de patiënt terecht kunnen komen. Speerpunten zijn kanker en zeldzame ziekten.

 

Klik hier voor meer informatie.